Nº 630. Miastenia Gravis.

 

"Vivir no debe ser esperar vivir"

Mañana domingo 2 de Junio es la fecha cuando comenzó a regir en la Ciudad de Buenos Aires la ley que sostiene es el día de la persona enferma de miastenia gravis, y la semana de lucha contra la enfermedad.

Como visitante de mi blog podrás preguntarte el porqué de este recordatorio.Como ya lo dije en otras oportunidades soy miasténico. Parte interesada en hablar de ella, considerada dentro de la categoría de enfermedades poco frecuentes(antes enfermedades raras). No voy a emitir el menor lamento por padecerla sabiéndola incurable. Pretendo sí ayudar a despertar conciencia, conocimiento dada su forma poco conocida dentro de la práctica médica. Esto hace dificultoso su diagnóstico aunque hoy es materia más común, ahorrándole al enfermo mayores padecimientos. Además contamos con FAIAM cuyo logotipo acompaña a mi UFA desde hace varios años. Institución pionera, modelo por sus acciones de difusión, atención, soporte médico y psicológico. Organizativa ,impulsando la creación de estructuras parecidas a la suya en el país y limítrofes. Contar con FAIAM es tener un refugio al alcance de la mano. En las dudas, en todo aquello que el mal nos plantee y pueda plantearnos.Le debemos la obtención de la ley aludida al principio.Hoy 1º de junio se realiza un encuentro entre enfermos e instituciones afines también organizado por FAIAM.También le debemos haber logrado la distribución gratuita por todo el sistema de salud argentino, sea público o privado del Mestinón.

Como curiosidad les cuento que algunos personajes importantes o conocidos la padecieron. Disraeli, primer ministro de la reina Victoria de Inglaterra, el famoso historiador español Claudio Sánchez Albornoz, el multimillonario Aristóteles Onassis.

Bien finalizo como siempre con un Chau y hasta la próxima cargado de optimismo porque gracias a todos nuestra calidad de vida es  buena.

 

Nota :Te llamará la atención la ilustración tomada de Enfoques del diario La Nación. La visión difusa acompañando a la silueta negra de un hombre, allí dice de los valores en bolsa en momentos críticos. Yo lo coloqué para que imagines como puede llegar a ver un miasténico cuando tiene un rebrote.