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"Dios me puso en tu pagina como un tábano sobre un noble caballo para picarlo y tenerlo despierto" (algo de Sócrates).

lunes, 17 de agosto de 2009

Extra nº 18

1988 - 2009

CUMPLIMOS 21 AÑOS DE DEDICACIÓN Y COMPROMISO



News prensa julio 2009
Buenos Aires, julio de 2009 - Ley  de miastenia gravis.
En la Sesión Ordinaria de la Legislatura Porteña, el 2 de julio se sancionó la ley que instituye el 2 de junio como "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis" y la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". (Despacho Nº 0277/09: Comisión de Salud. Exp. 859-D-2009)

El proyecto presentado por el diputado Jorge Garayalde (PRO) fue impulsado por la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) quienes sostienen la importancia de la difusión de la enfermedad para llegar a un diagnóstico precoz.

FAIAM agradece y felicita a cada uno que se sumó, apoyó y colaboró para que esta ley se aprobara. Con el empuje final que dio la acción solidaria organizada en marzo por FAIAM -El Día del tenis femenino, Jornada de concientización de la enfermedad (junto a Gabriela Sabatini y Martina Navratilova) y La Noche de las número uno - nuevamente se concreta un logro trascendental que representa a otros alcanzados durante los 21 años  de existencia de FAIAM (resoluciones y declaraciones que tienen que ver, por ejemplo, con la obtención gratuita de la medicación única en el mundo que deben tomar las personas con MG para sobrevivir (Resolución 791/1999 y Resolución 435/2004) y otras declaraciones de Interés como la de los Encuentros Nacionales que se organizan)
Para leer el texto completo de la Ley, por favor ingresar a  nuestro sitio www.faiam.org.ar
FAIAM
continúa sosteniendo diferentes programas que lleva adelante gracias al aporte de empresas y personas que entienden la dedicación, compromiso y esfuerzo para cumplir nuestra Misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas con MG de nuestro país.
Queremos seguir creciendo, necesitamos ampliar nuestra red de colaboradores,  para eso contamos con diferentes medios diseñados para empresas y particulares. Sumar a personas comprometidas solidariamente, harán la diferencia.
Para solicitar datos referidos a donaciones, suscripciones, en efectivo o canje de productos, por favor comunicarse a desarrolloinstitucional@faiam.org.ar o faiam@faiam.org.ar
Acércate a nuestro desafío.
FAIAM Fundación Miastenia Gravis
21 años de compromiso y dedicación
Agradecemos su difusión.


DATOS COMPLEMENTARIOS
Enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo.
La MG puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez.

 

Los síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta aún más su diagnóstico precoz.


Corina Dehne
Correctora de textos
casa: (5411) 4361-3466
movil: (5411) 15-5995-1627
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blog:http://dondeestaescritodemi.blogspot.com/

1 comentario:

Veji dijo...

Yo, Veji, enfermo de miastenia gravis, inserté en mis Ufa esta información con la idea de difundir la noticia y ayudar a la Fundación. A quienes me visitan quizá algo sorprendidos por este Extra los imagino sabrán comprender y en lo posible se sumarán a este esfuerzo. Gracias.