315 Dia de la persona enferma de miastenia

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La cámara digital supo captar la escena en visión aproximada de un miasténico

 

"Dios escribe recto en renglones torcidos"

El 2 de junio del 2009 se votó en forma unánime la ley que dice:

Art 1º Institúyese en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el día 2 de junio de cada año "El día de la persona enferma de miastenia gravis y a su vez la semana  que esté comprendida desde ese día como la semana de lucha contra la miastenia gravis.

Art 2º comuníquese, etc.

Dedico este Ufa a un mal que me tiene atrapado. No me voy a detener en detalles, si que es una enfermedad neurológica, no hereditaria ni contagiosa que hace que nuestro sistema inmunitario se interponga entre los músculos voluntarios y nuestras órdenes, impidiendo que estas lleguen. Produce según los sectores afectados del cuerpo debilidad generalizada, caída de párpados,  visión doble, brazos y piernas con poco o escaso vigor, dificultad para tragar, hablar, etc. No tiene cura y se desconoce su origen.

Sobrellevarla puede ser muy duro. Ella tiene sus períodos más agudos y en otros más calmos. Pero está siempre allí, agazapada aguardando su momento. La medicación la domina a veces a fuerza de mayores dosis con consecuencias orgánicas a distancia. Esta pequeña introducción pienso debe ser útil como información para despertar inquietudes, para informarse que en nuestro país existe una fundación llamada FAIAM  cuya etiqueta logo acompaña mis Ufa, que ella desarrolla una acción extraordinaria en la difusión de la enfermedad, en la obtención de la ley invocada, en la  creación de núcleos similares en el país y en países limítrofes. En acción asistencial, en la obtención de la obligatoriedad de entrega  gratuita de mestinón por todos los sevicios públicos y privados. Su dirección es  Dr Enrique Finocchietto 863  Cap. Tel 4307-7018.

www.faiam.org.ar faiam@faiam.org.ar

Como ves hoy no me he dedicado a trasmitirte reflexiones, intimidades, fantasías, opiniones. Te llamo la atención sobre una enfermedad que la padecen muchos en el país y en el mundo..Yo soy un anciano pero los hay jóvenes, niños que sí merecen tu preocupación y solidaridad. No confundirla con piedad, sino para ampliar y extender  coberturas, tratamientos, difusión y desarrollo de la conciencia individual y colectiva. Son caminos que permitirán sumarte.

Chau y hasta la próxima

 

Nota: Aunque el tema no parece adecuado dedico este Ufa a mi nieto Horacio que el 4 cumple años. Quiero que tenga en cuenta la acción solidaria de mucha gente y organizaciones y los tome de ejemplo. Que su paso por la vida sea también registro y acción hacia él y hacia los demás. Recuerde siempre que su abuelo padeció esta enfermedad y fué beneficiado  por la conducta y actividad de otros..